La drépanocytose
Le service de pédiatrie du CHIC est centre de référence depuis 2007 pour la prise en charge des enfants atteints de drépanocytose, thalassémie, et déficit en G6PD, il est devenu mixte adulte/enfant depuis 2017. La labellisation vient d’être reconduite en 2023.
Le Centre de référence est actuellement dirigé par le Dr Cécile ARNAUD, en collaboration avec les Dr Annie KAMDEM et Jenny YOUN pour le suivi pédiatrique, et avec le Dr Isabelle GENTY pour le suivi adulte.
Le suivi débute après la naissance avec le dépistage néonatal, suivi trimestriel en consultation, hospitalisations en urgence dans le service de pédiatrie avec l’USC. Les enfants bénéficient d’un bilan annuel complet en HDJ. Un accompagnement à la transition se fait progressivement jusqu’à une consultation commune Pédiatre/Dr Genty amorçant le suivi en secteur adulte. Les patients adultes continuent leur suivi régulier en consultation, leurs bilans annuels en HDJ.
Le service des Urgences adultes et enfants assure une prise en charge protocolisée et adaptée aux patients drépanocytaires. Les hospitalisations sont ensuite prises en charge par les services de pédiatrie avec une USC, et les services de médecine et de réanimation adulte.
Le site du CHIC a une expertise unique pour l’intensification précoce par Hydroxyurée, et pour le traitement par greffe de cellules souches hématopoïétiques (préparation transfusionnelle à la greffe, bilan prégreffe et prise en charge post greffe) et propose les différents traitements en accès précoce.
La prise en charge est pluridisciplinaire, médicale, chirurgicale (cholécystectomie, splénectomie, chirurgie osseuse, cryopréservation ovarienne et testiculaire pré greffe), obstétricale (congélation du sang de cordon à la naissance des frères et sœurs des enfants malades, en vue d’une greffe), psychosociale, éducative (programme d’éducation thérapeutique pour la drépanocytose) et scolaire (mise en place de l’école à l’hôpital).
Le centre réalise des programmes transfusionnels en manuel et par érythrocytaphérèses en HDJ pédiatrique et adulte.
Le centre propose 3 programmes d’éducation thérapeutique : parents de jeunes enfants drépanocytaires, enfants de 6 à 12 ans et adolescents.
Le CHIC est impliqué dans la prise en charge des femmes enceintes drépanocytaires dès la confirmation de la grossesse avec une équipe obstétricale spécialisée.
Un conseil génétique des hémoglobinopathies avec possibilité de diagnostic prénatal est réalisable au CHIC.
Le site du CHIC a une organisation qui permet de proposer, au sein du même service de pédiatrie générale, le suivi des patients en consultation, la prise en charge 1/ aux urgences pédiatriques, 2/ en unité d’hospitalisation de jour (bilans annuels et transfusions) et en unité d’hospitalisation complète pour les complications (avec unité de soins continus), ceci au sein du même service de pédiatrie générale. Le service de pédiatrie est autonome pour la réalisation des érythraphérèses.
INFOS SUPPLÉMENTAIRES
Contacter le service
Secrétariat du centre de référence
Tél. : 01 57 02 33 17 – 01 57 02 33 18
Mail : drepanocytose@chicreteil.fr
Équipe
Équipe médicale
Dr. Cécile ARNAUD : Responsable du centre
Dr Annie KAMDEM : Pédiatre
Dr Jenny YOUN : Pédiatre
Dr Isabelle GENTY : Adulte
IDE coordination : Estelle MECHAIN
Assistante sociale : Leslie BOZOR
Psychologue
Conseillère en génétique : Christelle REMUS
Tél. : 01 57 02 33 31 – Mail : service.genetique@chicreteil.fr
Journées thématiques
Journée sportive solidaire – 8 juin 2024
A l’occasion des Jeux Olympiques 2024, marquons un deuxième but contre la Drépanocytose.
En savoir plus 👉 Voir le flyer
Journée de la Drépanocytose – 29 juin 2024
Rendez-vous le 29 juin 2024, de 14h à 19h à l’Espace 40 du CHIC.
En savoir plus 👉 Voir le flyer
Education thérapeutique du patient (ETP)
Ces séances d’ETP sont réservées aux patients du centre de Drépanocytose du CHIC.
👉 Programme d’éducation thérapeutique – 6 à 12 ans